Endlich wieder arbeiten

Nun ist es soweit. Endlich darf ich zurück in den Führerstand. Nach 85 Tagen 5 Stunden und 27 Minuten fahre ich wieder. Diese Zeit liegt zwischen meinem letzten Halt vor dem Prellbock in Einsiedeln und der ersten Abfahrt von mir seither. Dies ist eine sehr lange Zeit, die von vielen Fragen und Unsicherheiten begleitet wurde.

Seit diesem letzten Halt in Einsiedeln wurde meine Lungenerkrankung genauer diagnostiziert und auch meine Fahrtauglichkeit neu abgeklärt. Dass ich noch fahrtauglich bin, stellte die grösste Erleichterung für mich dar. Es hätte auch sein können, dass der erwähnte Halt der letzte meiner Karriere als Lokführer gewesen wäre. Doch die ganze Coronakrise brauchte neue Wolken über mich und meine Familie. Mit meinem behinderten Sohn und neu auch mir sind wir 2 Angehörige der Risikogruppe. So wurde ich, obwohl wieder zum führen von Zügen zugelassen, aus dem Führerstand weiter verbannt und zum zuhause bleiben „verdonnert“.

Ich habe mich auch strikt an die Empfehlungen an die Risikogruppen gehalten. Ich blieb zu Hause, habe keinen Besuch empfangen, habe Abstand zu meiner Tochter gehalten, die weiterhin zur Arbeit gegangen ist. Raus gegangen bin ich auf den Balkon und ab und zu für einen Spaziergang. Ich habe mir eine kleine Runde von ca. 3 km zugelegt, auf der sehr wenige Leute anzutreffen waren. Meist absolvierte ich die Runde alleine, manchmal habe ich meinen Sohn im Rollstuhl mitgenommen. So habe ich das Ganze bis jetzt sehr gut überstanden, ausser das mir das arbeiten sehr gefehlt hat. Aber bis jetzt ist meine Familie von Covid 19 verschont geblieben. Ich hoffe sehr, dass es auch so bleibt.

Aber jetzt ändert es sich wieder. Auch ich als Risikogruppen-Angehöriger werde wieder im Führerstand gebraucht. Somit kehre ich nun in den Führerstand zurück. Endlich, nach so langer Zeit wieder arbeiten, wieder den Spass fühlen, den mir meine Arbeit macht. Klar, ich habe besondere Auflagen, werde oft eine Schutzmaske tragen müssen etc. aber das ist mir egal, ich bin einfach froh, wieder Züge fahren zu dürfen.

Schützt Euch und die Anderen

Nun hoffe ich einfach, dass sich die Leute trotz den Lockerungen an die immer noch geltenden Regelungen und Schutzmassnahmen halten. Dies ist zur Zeit meine grösste Angst, dass sich viele, die nicht zur Risikogruppe gehören oder im Coronavirus keine Gefahr sehen, nicht mehr an die Grundregeln halten und es somit wieder zu mehr Fällen kommen wird und ich dann wieder zu Hause bleiben muss.

Ich möchte auch noch etwas loswerden an diejenigen, die immer sagen, dass die ganzen Corona Schutzmassnahmen unnötig waren, weil es ja gar nicht so viele Fälle gegeben hat, wie angenommen wurde. Habt ihr Kommentierer, Demonstranten etc. euch auch mal überlegt, dass es vielleicht nicht so viele Fälle gegeben hat, weil diese Schutzmassnahmen ergriffen wurden und gewirkt haben? Aber jedem seine Meinung, steckt mich bitte einfach nicht an. Haltet die Empfehlungen und Auflagen ein, die noch gelten. Schützt Euch soweit nötig, das mache ich auch. Ich habe mich jetzt schon wochenlang eingeschränkt. Ich möchte nicht, dass es für die Katz war!

Pontocellebeläre Hypoplasie Typ 6

Ein sehr unbekanntes Wort. Es ist der Name der Behinderung meines Sohnes Michael. Er ist inzwischen gut 17 Jahre alt. Die Diagnose haben wir erst Ende Oktober 2018 erhalten. Wir wussten seit ein paar Monaten nach der Geburt, dass Michael sehr schwer behindert sein wird. Die Untersuchungen ergaben damals eine Mitochondriopathie mit Komplex 1 Defizienz. Die optimistischste Prognose lautete damals max. 2 jährig wird er werden, aber wahrscheinlich eher weniger. Ca. 15 Jahre später kam Michael in eine klinische Studie, bei der dann die pontocerebelläre Hypoplasie Typ 6 diagnostiziert wurde. (Dies ist eine Erbkrankheit, bei der die Hirnzellen absterben, ganz grob erklärt). Dies ist eine Präzisierung zu der früheren Diagnose. Ebenfalls wurde der verursachende Genfehler auf dem RARS2 Gen nachgewiesen. Dies alles wäre vor 15 Jahren technisch noch gar nicht auffindbar gewesen.

Was weiss man über PCH6, wie die Krankheit in der Kurzform genannt wird eigentlich. Es gibt verschiedene Typen von PCH, am meisten verbreitet ist der Typ 2. Im Netz findet man sehr wenig über PCH6, das meiste in englisch, was nicht so mein Spezialgebiet ist. Jedoch habe ich mir mal eine Seite von Google übersetzten lassen und muss sagen, dass alles, was ich dort gefunden habe, auch auf Michael zutrifft. Als wir im Okt. 2018 die Diagnose erhielten, hatte die Ärztin 29 Fälle weltweit gefunden, die dokumentiert waren. Michael wird etwa die Nummer 30 gewesen sein, weltweit, wohlverstanden. Aber die Krankheit wird ziemlich sicher oft gar nicht gefunden, weil die Betroffenen zu früh sterben, um diese überhaupt zu finden. Wie alt die Betroffenen jeweils waren, konnte unsere Ärztin leider nicht herausfinden. Auch nicht, ob es noch einen Fall gibt, der so alt wie Michael ist.

Inzwischen haben wir den Verein pch-familie.de gefunden. Der Verein besteht vor allem für und aus PCH2 Betroffenen. Aber dort sind alle Typen von PCH willkommen. Soweit ich heute weiss, ist dort mindestens noch ein PCH6 Kind vertreten. Der Verein wollte im Sommer 2020 auch den cruise4life.de durchführen, ein toller Anlass für alle PCH Betroffenen, mir der fast einzigartigen Möglichkeit sich auszutauschen. Alles war soweit organisiert und viele Spenden wurden dafür gesammelt. Aber das berüchtigte Coronavirus hat auch diesem Anlass für 2020 den Garaus gemacht. Hoffen wir jetzt mal, dass es im nächsten Jahr klappen wird.